[베이비타임즈=송지나 기자] 인구보건복지협회는 19일과 20일 양일간 안면도 리솜오션캐슬에서 ‘제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)’를 진행한다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등의 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다. PKU 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수 분유나 저단백 식단으로 식사를 하며 살아가야 한다.

올해 캠프에는 약 200여 명의 가족들이 참석한 가운데 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이체험, 레크리에이션, 부모모임 등 다채로운 프로그램이 진행된다. 

인구보건복지협회 조경애 사무총장은 “선천성대사이상 질환은 평생 관리가 필요한 희귀난치성질환으로 사회적인 관심과 지원이 필요하다”면서 “앞으로도 선천성 장애를 가진 환아와 가족들이 사회의 보살핌을 받을 수 있도록 체계적이고 지속적인 관리에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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