인구보건복지협회는 ‘선천성대사이상 환아 가족캠프’를 덕산 리솜 스파캐슬에서 17~18일 이틀간 실시했다. 이번 캠프는 선천성대사이상 환아에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족 간 정서적 유대관계 마련을 목적으로 인구협회에서 2001년부터 매년 개최해 왔다.
이 캠프에 참가하는 어린이들이 앓고 있는 PKU(페닐케톤뇨증)란 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등의 장애를 초래하는 질환이다.
이처럼 쉽게 가족 나들이를 떠나기 어려웠던 이들을 위해 마련된 이번 캠프는 PKU 환아와 가족 등 180여 명이 참석한 가운데 PKU 관련 강의 및 체험학습, 저단백 요리 만들기 등 가족이 함께 참여할 수 있는 프로그램으로 진행 됐다.
또한 캠프 참가비는 협회 아가사랑후원회로 기부돼 PKU 환아들보다 더 어려운 상황에 처해진 이웃들을 위해 사용된다. 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드에서도 이 캠프에 후원, PKU 환아들을 돕는 데 앞장섰다.
한편, 인구협회 손숙미 회장은 “PKU 환아의 경우 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 일반 우유 대신 특수조제 분유 및 식이요법 등의 체계적인 식사 관리가 필요하다”며, “이번 캠프를 통해 최신 정보를 공유하고, 가족 간 정서적 유대가 강화되는 유익한 시간이 되길 바란다”고 전했다.
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