인구보건복지협회, 선천성대사이상 검사사업 토론회 개최
인구보건복지협회, 선천성대사이상 검사사업 토론회 개최
  • 김은교 기자
  • 승인 2019.05.31 10:27
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지난 27년간 사업성과 및 발전방안 모색
31일 인구보건복지협회 등이 주최하는 선천성대사이상 검사사업 토론회 포스터. (자료제공=인구보건복지협회)
31일 인구보건복지협회 등이 주최하는 선천성대사이상 검사사업 토론회 포스터. (자료제공=인구보건복지협회)

[베이비타임즈=김은교 기자] 인구보건복지협회(회장 신언항)는 ‘저출생시대 공공모자보건 정책토론회Ⅰ-건강한 출발, 선천성대사이상 검사사업의 성과와 과제’를 31일 오후 2시 국회에서 개최한다고 밝혔다.

인구보건복지협회, 남인순 더불어민주당 의원, 저출산정책 패러다임 전환 국회포럼 1.4, 대한신생아스크리닝학회, 대한진단검사의학회가 공동으로 주최한 이번 토론회는 선천성대사이상 검사사업의 성과를 발표하고, 향후 발전방안을 모색하기 위해 마련됐다.

선천성대사이상이란 태어날 때부터 우리 몸에 꼭 필요한 효소가 결핍돼 대뇌·간·콩팥·눈 등의 여러 장기에 손상을 주는 질환이다. 해당 질환을 앓는 신생아들에게는 심한 구토·경련·저혈당·원인모를 지능장애·발달 퇴행 등의 증상이 나타난다.

이와 관련한 모자보건사업의 일환으로 보건복지부는 1991년부터 선천성대사이상검사 및 환아관리 사업을 지원해 왔다. 협회 역시 선천성대사이상 검사사업 관리 및 환아 대상 특수조제분유 지원 등의 사업을 추진하고 있는 상태다.

국내에서는 1991년부터 저소득층 신생아 대상 선천성대사이상검사 5종 지원을 시작했다.

2006년에는 지원 검사를 6종으로 확대해 모든 신생아가 선천성대사이상 유무를 조기 발견, 건강하고 안전한 성장할 수 있는 기틀을 마련했다.

2018년 10월부터는 건강보험 보장성 강화대책의 일환으로 정부지원 6종 검사를 포함한 탠덤매스 검사(50여종)의 건강보험 적용 등을 지원해 환자 부담이 크게 경감될 수 있도록 했다.

한편 지난 27년간 구축해 온 선천성대사이상검사 양성자 관리체계는 선천성대사이상 검사의 건강보험적용에 따라, 민간에 맡겨지게 됐다. 관련 질환의 병원-부모 간 정밀검사 및 치료 안내 시스템을 민간에서 담당하게 된 것이다.

이번 토론회에서는 해당 관리체계 업무가 민간으로 넘어감에 따라 발생할 수 있는 취약 가능성에 초점을 맞추고 대안을 마련하고자 노력했다.

세션1에서는 최태윤 순천향대학교서울병원 진단검사의학과 교수가 신생아를 대상으로 유전성 대사질환을 조기에 발견·치료해 장애발생을 예방하는데 기여한 ‘선천성대사이상 검사사업 성과’를 발표한다. 이와 더불어 인구보건복지협회의 송경섭 출산건강실장이 ‘선천성대사이상 환아관리사업의 성과’를 발표할 예정이다.

세션2에서는 보건복지부·의료계 전문가·환아 가족이 토론과 질의응답에 참여한다.

이정호 순천향대학교서울병원 소아청소년과 교수가 관련 해외사례를 소개할 예정이며, 박일섭 환아 부모가 사례발표를 한다.

송정한 분당서울대학교병원 진단검사의학과 교수는 사업의 현재와 발전 방향을, 손문금 보건복지부 출산정책과장은 정부의 선천성대사이상 환아 관리 지원방향에 대해 짚어본다.

인구보건복지협회 조경애 사무총장은 “이번 토론회를 계기로 선천성대사이상 검사사업 및 환아관리 지원이 강화될 수 있기를 바란다”고 전했다. 또 “협회는 정부·전문가·기업과 긴밀한 협력체계를 구축해 신생아 및 영유아 등 모든 아이들이 건강한 성장을 할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.


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