[베이비타임즈=김철훈 기자] 희귀·난치성질환 아동·청소년 후원 기관인 사단법인 여울돌(대표이사 박봉진)이 11월 한달간 '희귀·난치성질환 아동 의료비 지원사업' 대상 환아를 모집한다.

 

이 사업은 각각 다른 종류의 희귀·난치성질환 아동을 선정해 만 18세까지 치료, 수술 등 의료비, 보장구 지원, 생계비 지원 등을 해주는 사업이다.

 

현재 의료 기술로는 완치가 안되는 희소병 환아를 대상으로 하는 만큼 일회성 지원이 아닌 지속적인 지원을 목표로 한다.

 

여울돌은 매년 3~5명 정도의 환아를 공개사연 접수 받아 1차 서류심사, 2차 가정방문을 통해 최종 선정한다.

 

불가피한 경우를 제외하곤 다른 기관에서 고정후원을 받고 있는 경우에는 지원대상에서 제외된다. 이번 11월 모집은 지난 상반기 모집 때 지원자 대부분이 다른 기관에서 고정후원을 받고 있어 추가 모집을 진행하는 것이다.

 

신청 대상자는 희귀질환 진단으로 산정특례코드를 부여 받았으나 의료비 지원 대상 코드가 아니여서 비급여 치료항목이 많거나 보호자 수입대비 지출 규모가 과한 아동, 희귀질환 산정특례코드를 받지 못했으나 유병률이 낮아 희소한 질환임을 병원 진단서에서 의료적 소명된 아동 등이며 당해연도 건강보험료 본인부담금에 의한 기준 중위소득 80% 이하에 해당하는 가정이다.

 

11월 30일까지 접수하며 자세한 내용은 여울돌 홈페이지를 참조하거나 전화 문의하면 된다.

 

여울돌 박봉진 대표는 "여울돌은 후원자의 입장보다 환아의 입장에서 아이의 케어를 고민하고 정부정책 개선을 위해 노력한다"며 "병마와 힘겹게 싸우는 환아의 작은 희망을 만들어주는 통로가 되기를 바란다"고 말했다.