희귀∙난치성질환 아동 위한 제약∙유업사의 조용한 선행 '감동'
희귀∙난치성질환 아동 위한 제약∙유업사의 조용한 선행 '감동'
  • 김철훈 기자
  • 승인 2018.10.23 14:19
이 기사를 공유합니다

기업홍보∙수익창출보다 도움의 손길 절실한 환아 지원 우선
[베이비타임즈=김철훈 기자] 지난달 보건복지부가 국가관리대상 희귀질환을 총 927개로 확대 발표함에 따라, 내년 1월부터 새롭게 약 1800명의 희귀질환 환자가 추가로 건강보험 산정특례 혜택을 받게 된다. 명확한 진단명이 없거나 원인을 알 수 없는 경우에도 심사를 통해 산정특례를 받기 쉬워진다.
 
하지만 유병인구 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구가 몇명인지조차 알 수 없는 희귀질환 환자들은 그 수가 워낙 적고 심지어 환자 가족이 환자를 숨기는 경우도 있어 여전히 대중적 관심과 기업 및 사회단체의 후원들로부터 소외되어 있는 것이 현실이다.
 
한국희귀∙난치성질환연합회에 따르면 현재 우리나라에는 2000여 종의 희귀∙난치성질환이 있으며 약 50만 명의 희귀∙난치성질환 환우가 있는 것으로 파악된다. 세계보건기구(WHO)는 전 세계 희귀질환 수를 7000여 종으로 추정한다.
 
이는 우리 주변에 여전히 잘 알려지지 않은 희귀질환과 환자가 많으며 의료보험 산정특례 등 제도적 확대는 물론 사회적 관심과 기업의 후원이 더 필요하다는 의미다.
 
이러한 가운데 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 아동을 위해 눈에 보이지 않는 선행을 수년간 꾸준히 어어가고 있는 제약, 유업회사들이 있어 잔잔한 감동을 주고 있다.
 
동국제약이 후원한 한국백혈병어린이재단의 소아암 어린이 야외체험 행사 모습.(사진=동국제약)
동국제약이 후원한 한국백혈병어린이재단의 소아암 어린이 야외체험 행사 모습.(사진=동국제약)

동국제약은 지난달 사단법인 여울돌(대표이사 박봉진)을 통해 5명의 희귀질환 아동·청소년에게 의료비를 지원했다.

 
동국제약은 2011년부터 매년 9월 5~6명의 희귀질환 아동·청소년에게 의료비를 지원해오고 있다. 2011년부터 올해까지 8년간 총 44명(중복 지원 포함)의 희귀질환 아동·청소년에게 치료비를 지원하고 헌혈증도 기증해 왔다.
 
여울돌 박봉진 대표는 "경제적으로 많은 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동 가정에게 후원금과 헌혈증은 경제적, 심적으로 큰 힘이 되고 있다"며 "대외적으로 알리지 않으면서 조용히 수 년째 지원해 주고 있는 동국제약에 감사한다"고 말했다.
 
또한 동국제약은 2010년부터 한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)을 통해 소아암 어린이 후원사업도 매년 진행하고 있다. 이를 통해 한국백혈병어린이재단의 소아암 어린이 야외체험 행사 경비를 전액 지원하고 동국제약 직원들이 자원봉사자로 동참하기도 한다.
 
한국노바티스는 한국희귀∙난치성질환연합회(회장 신현민)와 함께 지난해부터 환우와 가족들을 위한 정서 지원 프로그램 '치유(CHEERYOU)'를 진행하고 있다.
 
이 프로그램은 오랜 투병 생활로 인해 심리적으로 지쳐있는 환우를 정서적으로 돕기 위해 숲, 공원 등에서 진행하며 환우 및 가족과 한국노바티스 임직원 봉사단이 함께 산책, 놀이, 소통을 진행한다.
 
유유제약도 지난해 말 연하장 판매를 통해 회사측과 임직원의 모금액을 헌팅턴병환우회(회장 임우석)에 기부했다. 
 
이 외에 GC녹십자는 국내 70여 명의 환자가 앓고 있는 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제’를 세계 두 번째이자 국내 최초로 개발해 공급하고 있다.
 
GC녹십자는 환자 한 명당 연간 3억원 이상의 약값이 드는 세계에서 가장 비싼 의약품 중 하나인 헌터증후군 치료제를 국내 환자들에게 공급함은 물론 중동 및 아시아 지역 10여 개국에 수출하고 있다.
 
매일유업의 선천성 대사이상 환아용 앱솔루트 특수분유
매일유업의 선천성 대사이상 환아용 앱솔루트 특수분유

남양유업과 매일유업 등 유업회사들은 희귀난치성질환 아동을 위한 특수 분유를 개발해 공급함으로써 사회공헌에 기여하고 있다.

 
남양유업은 2002년 세계 최초로 난치성 뇌전증 환아를 위한 액상형 케톤 생성식 ‘남양 케토니아’를 개발해 이를 일반 분유 수준의 가격으로 판매하고 있다. 나아가 세브란스 어린이병원과 협력해 형편이 어려운 아이들에게 '남양 케토니아'를 보급하는 사업을 진행하고 있다.
 
지난달에는 서울대학교병원 본관 1층에서 중증·희귀난치질환 어린이 환자와 가족을 위한 바자회 ‘꿈틀꽃씨’ 쉼터 바자회를 열었다. 남양유업은 이 바자회에서 기증받은 의류, 서적, 간식 등을 판매하여 그 수익금을 서울대어린이병원에서 치료중인 환자와 가족에게 전달했다. 
 
매일유업은 인구보건복지협회(회장 신언항)가 2001년부터 매년 주최해 온 ‘선천성대사이상(PKU) 환아 가족캠프’에 1회부터 참여해 올해까지 18년째 후원하고 있다.
 
페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성 대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 희귀 질환이다. 쌀밥, 고기 등 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 해야 한다. 국내에 PKU를 포함해 선천성 대사질환자는 400여명으로 수요층이 워낙 협소한 탓에 PKU를 전문적으로 진료하는 의사도, PKU 환자들이 먹어야 할 식품의 종류도 극히 한정돼 있다.
 
매일유업은 1999년부터 국내에서 유일하게 PKU를 포함한 선천성 대사이상 환아를 위해 특정 아미노산은 제거하고 비타민과 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수분유 8종, 12개 제품을 순수 자체기술로 개발해 공급하고 있다.
 
소수의 희귀질환 환아들을 위한 특수 분유는 매출에 비해 막대한 연구비와 설비투자가 들어가기 때문에 이윤을 추구해야 하는 기업 입장에서 선뜻 뛰어들기 어려운 분야다. 이러한 점에서 유업회사들의 특수 분유 개발 및 꾸준한 공급 활동은 의미가 크다.  
 


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.