[베이비타임즈=황예찬 기자] 39개 희귀질환이 국가관리대상 목록에 추가로 올랐다. 이로써 종전까지 1086개였던 희귀질환은 1123개로 확대됐다.
질병관리청(청장 정은경)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 39개 질환을 추가 지정한다고 지난 9일 밝혔다.
질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1086개에서 1123개로 확대(2개 진단명 통합)된다.
이번에 추가 지정된 희귀질환으로는 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형을 보이는 악센펠트-라이거 증후군, 손발과 관절 이상, 저신장, 눈의 이상 증상이 나타나는 결체조직질환인 마르케사니-바일 증후군 등이 있다.
이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정 특례 적용에 따라 의료비 본인 부담이 줄어든다.
아울러 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업의 대상 질환도 기존 1086개에서 1123개로 확대된다. 이번에 추가된 희귀질환을 앓는 환자도 의료비 지원사업으로 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정 특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2022년 1월부터 적용할 예정이다. 질병관리청 관계자는 “과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대한다”고 전했다.
질병관리청 정은경 청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다”면서 “국가등록체계를 마련해 등록통계사업을 수행하고 있으며 향후 실태조사 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.
희귀질환 목록과 희귀질환자 지원 사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 핼프라인 누리집에서 확인할 수 있다.
