선천성대사이상질환 환아 건강 위한 민·관 협력
[베이비타임즈=김은교 기자] 인구보건복지협회가 남양유업과 협업해 갈락토스혈증 환아를 위한 특수조제분유 공급을 시작한다.
인구보건복지협회(회장 김창순)는 지난 1일 남양유업과의 협약을 통해 선천성대사이상질환인 갈락토스혈증 환아를 위한 특수조제분유 ‘XO 알레기’를 국내 생산 및 공급 실시한다고 3일 밝혔다.
갈락토스혈증이란 매우 드문 유전성 탄수화물 대사 질환이다. 모유와 일반우유에 포함돼 있는 당분인 갈락토스를 포도당으로 전환시키는 능력이 손상돼 나타난다.
갈락토스혈증 환아는 생후 48시간에서 72시간 사이, 선천성대사이상 검사를 통해 선별된다. 아울러 현재 해당 질환 관련 특수조제분유 지원 대상은 24명이다.
갈락토스혈증 환아는 태어날 때는 정상으로 보이지만, 조기에 치료받지 못하면 뇌손상·백내장 등에 걸릴 확률이 높다. 따라서 이러한 합병증을 피하기 위해서는 유아기 때 갈락토스를 제거한 음식의 신속하게 섭취하는 것이 중요해 특수조제분유 지원이 꼭 필요한 실정이다.
이와 관련, 남양유업은 24명 갈락토스혈증 환아들의 건강지원을 위해 XO 알레기 분유를 직접 생산하기로 결정했다.
한편 협회는 보건복지부와 함께 지난 1991년부터 만 19세미만의 선천성대사이상질환 및 희귀 등 기타질환 환아를 위한 ‘특수조제분유 지원사업’을 추진하고 있다.
선천성대사이상질환 중 페닐케톤뇨증 환아 지원을 시작으로, 현재 17개 질환·29개 품목을 공급하고 있는 중이다. 지난해 12월 기준 1300명 환아에게 지원 완료한 바 있다.
국내에는 특수조제분유 29개 품목 중 15개 품목이 생산되고 있으며, 14개 품목은 국내 생산이 되지 않아 수입·공급하고 있다.
현재 특수조제분유를 직접 국내 생산하고 있는 기업은 매일유업·한국메디칼푸드·남양유업이다. 반면 특수조제분유를 수입 및 공급하고 있는 기업은 한독·마마팜이다.
인구보건복지협회장 김창순 회장은 “선천성대사이상질환을 앓고 있는 환아의 인원이 소수임에도 불구하고, 기업의 수익보다는 환아의 건강한 삶을 지원하기 위해 사회공헌사업을 하고 있는 공급업체에 매우 감사드린다”며 “앞으로 민·관과의 협력체계를 강화해 환아들에게 불편함 없이 원활한 특수조제분유를 지원하도록 하겠다”고 전했다.
