다음 기사는 위기에 처해있는 어린이를 돕기 위한 기사입니다.
베이비타임즈와 시민옴부즈맨공동체는 원이처럼 사회적 관심이 필요한 사례를 지속적으로 취재 보도하기 위해 최근 협약을 체결한바 있습니다. 이 기사는 그 첫번째 사례기사입니다. 원이를 돕고자하시는 분은 국민은행 계좌 244001-04-100754 (시민옴부즈맨공동체)로 후원금을 송금하시면 됩니다. 후원자에게는 기부금 영수증이 발급됩니다. 본보는 원이 사연을 주기적으로 보도를 통해 알릴 예정입니다. /편집자주
뇌간에 지름 5.2cm 크기의 종양, 시민단체 도움나서
[베이비타임즈=장은재 기자] 원이(가명)는 뇌종양으로 4개월 시한부선고를 받은 6살 여자아이다. 원이는 엄마, 아빠, 그리고 4살짜리 여동생과 함께 충남에서 살다가 지난 7월에 서울로 왔다. 9개월 시한부 뇌종양 판정을 받았기 때문이다.
4살 난 여동생은 원이 치료 때문에 고모댁에 맡겨야했다. 자매가 함께 있다 보면 병마와 싸우는 과정에서 원이가 스트레스를 받게 될까봐 걱정되어서 따로 떨어뜨려 놓은 것이다.
엄마와 원이는 친척집에 임시로 머물고 있다. 벌써 다섯 달째 친척집과 친구집을 전전하느라 이제는 잠시 머물 집마저도 없는 형편이다. 원이가 밖에 나가는 시간은 하루에 1시간 정도 집 근처 놀이터를 다녀오는 것이 전부이지만 요즘은 추워 맑은 공기도 마시지 못하고 있다. 부모입장에서 아이에게 더 맑은 공기와 따뜻한 햇빛을 쬐게 해주고 싶은 마음이야 굴뚝같지만, 형편이 허락하지 않아 부모의 마음은 찢어진다.
원이에게 이상증세가 나타난 것은 2014년 2월 무렵이었다.
당시 원이가 중이염을 심하게 앓고 있어서 양방 병원에 데려갔더니 항생제를 처방해 주었다. 당시 항생제를 1개월 이상 복용하면서 면역력이 많이 떨어졌던지 자주 머리가 어지럽다고 했다. 엄마는 단순히 중이염 때문에 일시적으로 나타나는 현상이라고만 생각했다.
그러나 시간이 지난수록 원이는 잘 걷지도 못하고, 밥도 먹지 않으려고 했으며, 두통으로 고통스러워했고, 심지어 상대방 눈을 똑바로 바라보지도 못하고 초점이 흐려졌다. 침도 흘리고 말도 새면서 어눌해져 아예 말문을 닫아버렸다.
게다가 혼자서도 잘 울고, 친구들과 놀다가도 막 때리고, 갑자기 생각이 안난다면서 소리지르는 것을 보면서 원이 엄마는 우울증을 의심하기도 했다. 대변이 아주 딱딱했고, 뒷목도 아주 경직되어 엄마는 원이를 데리고 서울의 한 대학 병원에서 진료를 해본 결과 뇌종양이었다. 다시 병원에서 진단받은 결과는 충격 그 자체였다. 원이의 머릿속 뇌간에 지름 5.2cm 크기의 종양이 있다는 것이다.
충격에 빠진 엄마는 가장 먼저 수술을 하면 나을거라는 생각에 담당 의사에게 수술 동의서를 쓰겠다고 말했지만, 담당 의사는 뇌간이라서 수술을 할 수 없다고 했다. 그럼 어떻게 하라는 거지? 약을 먹으라는 건가? 혼돈에 빠진 엄마에게 의사는 원이가 9개월 이상 살 수 없다는 시한부 판정을 내렸다. 가혹했다. 엄마 아빠가 원이에게 해줄 수 있는 게 없었다.
병원에서는 그 흔한 화학 약 한 봉지도 처방하지 않았고, 일체의 치료를 포기한 채 원이를 데리고 가라는 말만 들었다. 병원이나 의사는 이런 경우에 사람을 살리기 위해 노력하는 곳이 아니었던가? 노력하다 안 되는 거야 어쩔 수 없지만, 아예 치료를 포기하면 이 어린 아이는 어떻게 하란 말인가? 엄마는 하늘이 원망스러웠다.
원이는 3개월에 한 번씩 대학 병원을 방문해서 MRI 찍고 상태를 살피고 있다. 지난 10월에 퇴원 후 처음으로 MRI를 찍었는데, 종양 크기가 2/3로 줄었다고 한다. 1월에 다시 MRI를 찍어봐야 알겠지만, 원이의 행동이 많이 호전되고 있는 것은 사실이다. 민간처방약을 먹고 난 다음부터는 염소똥 처럼 딱딱하기만 하던 대변도 많이 묽어져서 배변이 한결 편해졌다. 가끔 약복용을 중단하면 변이 다시 딱딱해지곤 해서 이제는 매일 챙겨 먹이고 있다.
지성이면 감천일까. 원이는 머리가 아프다거나 어지럽다는 증상도 많이 나아졌고, 특히 사시(斜視)처럼 눈이 돌아가고 초점이 없었던 증상도 아주 좋아졌다. 많이 경직되어 있던 얼굴과 목도 자주 마사지를 해주었더니 많이 부드러워졌다. 다만 아직도 기억을 잘 못하고, 음식을 씹는 것도 조금 힘들어 한다. 그래서 밥을 먹는데도 30분~1시간 정도 걸린다.
원이가 좋아하는 것은 아기자기한 인형이나 동화책이다. 요즘은 그림 그리기를 좋아한다. 하지만 아이가 좋아하는 것이 생길수록 엄마의 가슴은 무너진다. 언제 끝날지 모르는 첫째 딸의 투병을 위해 모든 것을 바치는 모정(母情)으로 원이가 자신의 뇌종양을 반드시 이겨낼 것이라 믿음만이 원이를 지켜주고 있다.
원이를 도와주고 있는 시민옴부즈맨공동체 김호중 공동대표는 “의사는 치료를 포기했을지라도 우리는 결코 한 생명도 쉽게 포기할 수 없어 음식으로 도움받을 수 있는 방법을 원이엄마는 선호하고 있습니다”며 “원이에게 음식처방 큰 동아줄이 될 수 있길 바라며 원이를 위해 기도해주세요”라고 밝혔다.
현재 원이는 기치료 등 민간치료를 하고 있지만, 언제 상황이 악화될지 알 수 없는 상황이다. 옴부즈맨 측은 1년간 환자식을 제공하고 전문 영양사를 파견해 음식으로 병을 이겨나갈 수 있도록 다음 희망해, 네이버 해피빈을 통해 원이를 돕고 있다.
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[원이의 머릿속 뇌간에 지름 5.2cm 크기의 종양(둥근원), 이곳에 생긴 종양은 수술로 제거하기 어려워 원이에게 기적만이 유일한 치료기회다. 사진제공=시민옴부즈맨공동체]
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[원이는 요즘 한글을 익혀 제법 글씨를 쓸 줄 안다. 또 그림그리기를 좋아해 엄마, 아빠의 모습에 사랑한다는 글씨를 써놓았다. 또 원이는 토끼 인형을 좋아해 얼굴대신 인형사진을 보내왔다.]
