소아암 어린이 추모 홈페이지 ‘하이파이브’ 오픈
소아암 어린이 추모 홈페이지 ‘하이파이브’ 오픈
  • 송지나
  • 승인 2014.03.27 17:57
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▲ 소아암 어린이 추모 홈페이지 ‘하이파이브’

 

국내 최초, 소아암 어린이 사별가족을 위한 홈페이지

“아이를 잃은 부모만이 아픔을 알 수 있을 겁니다. 주위에서야 그만 잊으라고, 맨날 그러냐고 쉽게 말하고 지나가건만 그 기억, 아픔을 누가 이해하고 함께 하겠습니까. 부모, 형제도 이해 못할, 같은 일을 겪지 않고서는 모르는 아픔이지요.”

한국백혈병어린이재단 ‘하늘로 보내는 편지’ 게시판에 있는 한 사별가족의 글이다.

한국백혈병어린이재단은 소아암으로 자녀·형제와 사별한 가족과 사별을 준비하는 가족을 위해 국내 최초로 소아암 어린이 사별가족을 위한 홈페이지 ‘하이파이브(http://www.highfive.or.kr)’를 오픈했다.

국내에서 매년 약 1천500명의 어린이가 소아암 진단을 받고 평균 2~3년 동안 치료를 받는다.

소아암은 성인암과는 달리 완치율이 80%에 달해 높은 생존율을 보이고 있지만, 통계청이 조사한 2012년 사망원인통계에 따르면 질병이 아동사망률 1위를 차지하고 있다.

'하이파이브'는 부모가 어떻게 아이의 ‘죽음’을 준비하고 슬픔을 수용할 것인가를 사별 전과 사별 후로 나누어 안내하고 있다. 또한 형제와 학교·이웃이 사별 후 알아야 할 정보와 관련 자료를 제공하고 있다.

특히, 사망한 소아암 어린이의 이름으로 추모 페이지를 만들어 가족 및 친구, 지인들과 소통하는 공간을 마련해 소중한 사람을 함께 기억하고 위로할 수 있을 것으로 보인다.

한국백혈병어린이재단 서선원 사무국장은 “우리나라는 죽음, 특히 어린이의 죽음에 대해 폐쇄적이어서 자녀사별을 겪은 부모가 도움을 받을 곳이 거의 없는 게 현실”이라며 “하이파이브가 사별가족 혹은 사별을 준비하는 가족들이 필요로 하는 정보를 얻고 공감과 위로를 받는 곳이 되기를 기대한다”고 말했다.

소아암 어린이 사별가족을 위한 홈페이지 '하이파이브'는 KB국민은행 후원으로 제작됐다.


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