김광훈 회장, 더불어민주당 비례대표 후보 출마
김광훈 회장, 더불어민주당 비례대표 후보 출마
  • 이성교 기자
  • 승인 2020.03.04 11:37
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“희귀질환 환자의 생존권과 치료기회 보장하는 정책 만들겠다”
김광훈 한국소아당뇨인협회 회장이 제21대 국회의원선거 더불어민주당 비례대표 후보로 나섰다. 김 회장은 국무총리 표창을 받았다.
김광훈 한국소아당뇨인협회 회장이 제21대 국회의원선거 더불어민주당 비례대표 후보로 나섰다. 김 회장은 국무총리 표창을 받았다.

[베이비타임즈=이성교 기자] 김광훈 한국소아당뇨인협회 회장이 제21대 국회의원선거 더불어민주당 비례대표 후보로 출사표를 냈다.

김광훈 회장은 더불어민주당 비례대표 1차 후보경선을 통과한 뒤 2일 실시된 2차 면접 심사를 마쳤다.

김 회장은 어린 시절부터 소아당뇨룰 앓아온 소아당뇨병 환자로, 중복장애인임에도 불구하고 소아당뇨인을 위한 정책 개발·수립에 앞장서 왔다.

그는 복지전문가로서 더불어민주당의 복지정책 입안에 직접 참여해 온 청년당원이다.

김 회장은 2007년 대통합민주신당 대선캠프에서 사회복지특별위원회 부위원장으로 활동했다. 이후 대선과 총선의 거듭된 실패로 80석의 야당이 되어 가장 어려움을 겪던 시절 정식 입당해 전국장애인위원회 운영위원, 전국청년위원회 운영위원, 사회복지특별위원회 부위원장, 사회복지제도개선특별위원장 등으로 민주당과 함께 해왔다.

최근에는 더불어민주당 보건복지제도개선특별위원회 위원장으로 활동하며 100여개의 보건복지 관련 전문가단체와 정책 공조 협약식을 진행하고, 이들 기관과 연계해 당의 외연을 확대하는 데 기여했다는 평가를 받았다.

김 회장이 기반을 두고 활동해 온 사단법인 한국소아당뇨인협회는 우리 사회에 처음으로 ‘소아당뇨병’이라는 아젠다를 제시했다.

전문 의료진과 환자들을 이어주고 후원자들을 발굴해, 매년 50여 명에게 6000여만원의 ‘희망 장학금’을 지원하고 있다. 매년 100여 명의 의학, 간호학, 보건 및 복지계열 대학생 자원봉사자와 함께, 질병을 알리고 환자 처우를 개선하려는 1형 당뇨병 거리 홍보 캠페인과 서명운동 그리고 소외지역 건강검진 활동 등을 진행했다.

아이들의 학습권을 보장하기 위해 ‘대한민국 당뇨학교’를 출범시켜 10년째 이끌고 있으며, 당뇨병 가족들을 대상으로 네 차례의 해외연수를 실시했다. 또 소아당뇨의 날을 제정하고, 세계당뇨병의 날 기념 학술대회, 건강보험 보장성 확대와 인식개선을 위한 15번의 국회 및 지방의회에서 정책 토론회를 개최했다.

한국소아당뇨인협회가 주관하는 소아당뇨 캠프 발대신 모습.
한국소아당뇨인협회가 주관하는 소아당뇨 캠프 발대신 모습.

김 회장의 노력에 힘입어 2010년 11월 건강보험정책심의위원회에서 ‘제1형 당뇨병 소모품 요양비 150억원을 포함해 당뇨병에 510억을 지원하는 결정을 이끌어 냈고 2015년 11월부터는 ‘제2형 당뇨병으로 보장 대상이 확대’되는 성과를 이뤘다.

또 소아당뇨 부모들과 일반 국민 5만명의 서명을 받아 ‘영유아보육법 개정안(당뇨병 1호 법안)’과 ‘학교보건법 개정안(당뇨병 2호 법안)’을 통과시키고 어린이집과 학교에서 긴급 상황에서 대처할 수 있는 안전장치를 마련했다.

2017년 11월에는 헌정사상 최초로 단일질병(소아당뇨) 대상의 범부처 대책인 ‘각급 학교, 어린이집 소아당뇨 어린이 보호대책’ 발표를 이끌었다.

김 회장은 의정 활동 목표로 ▲희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장, 심평원 ‘사후 승인의 제도화’ ▲질병이나 장애로 인한 기초생활수급자와 차상위 계층의 ‘질병치료기회 보장 제도화’ ▲각계 보건의료 전문가의 역할 확대 및 커뮤니티 케어를 통한 건강증진 및 치료환경 개선 ▲의료·보건·복지 부문 직역을 망라하는 단일 상위법안 마련과 처우 개선 ▲감염병 질환에 대한 구체적이고 세분화된 대처방안 수립 등을 제시했다.

김 회장은 “중증장애인, 희귀질환자, 저소득층 등 소외 계층의 요구와 목소리에 부합하는 면밀한 정책 개발과 실천을 통해 보건복지정책의 강화와 합리적 요구 충족에 이바지하겠다”고 밝혔다.

한편, 민주당 비례대표 후보 공천은 ▲서류심사 ▲면접심사 ▲국민공천심사단 투표 ▲중앙위 순위 투표 확정 등의 단계로 진행된다.

오는 10일∼11일 국민공천심사단의 투표를 통해 후보를 압축하고 14일 중앙위원회에서 순위 투표를 실시해 최종 후보를 확정한다.

국민공천심사단은 권리당원과 온라인으로 신청한 일반 국민으로 구성된다. 4일까지 국민공천심사단을 모집하며 민주당 홈페이지에서 신청할 수 있다.


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