끈질긴 노력으로 중증자폐증 딸을 말하게 하다!

중증자폐증 딸이 말하기까지 보낸 3년의 시간

자폐증은 아이와 부모에게 정신적, 경제적 고통을 겪게 하고 막막한 치료와 보이지 않는 희망에 부모는 동반자살이라는 극단적 선택을 하기도 한다.

중증자폐증 판정을 받은 딸을 둔 저자는 평생 말을 못할 것이라는 의사의 선고에도 포기하지 않고 딸을 직접 교육시켜 결국 말문을 열게 했다.

저자는 이 책에서 '아무리 느려도 사람은 반드시 성장할 수 있다'고 말한다. 

느리고 힘든 시간이었지만 딸이 조금씩 성장하는 모습을 통해 기쁨과 희망을 얻었으며 사람의 가치는 존재 자체라는 걸 알게 됐다는 것이다.

저자는 딸을 치료하기 위해 '응용행동분석'을 배우고 단순한 행위 하나라도 여러 단계로 나눠 '지시는 분명하게', '실패는 경험시키지 마라', '강화는 신속히' 등 이 세가지 규칙에 따라 꾸준히 훈련시켰다.

'사과'라는 한 단어를 가르치기 위해 15단계로 나누어 ‘사과’를 인지시키는 훈련을 하고 얼굴 표정, 입술 모양, 발성을 흉내 내는 모방의 단계를 또 거쳐야 했다.

지치기도 하고 포기하고 싶을 때도 있었지만 포기하지 않고 훈련을 거듭한 끝에 딸은 3년 동안 3천 개가 넘는 어휘를 습득할 수 있었다.

삶을 살면서 누구나 인생을 가로막는 장벽에 부딪칠 때가 있다.

그러나 저자는 그것이 의문투성이 인생에 숨구멍을 뚫어 활력을 되찾아주기 위한 초대장일 뿐이라고 말한다.

도조 겐이치 지음, 문예출판사, 1만3,000원.