경기도의회, '경기도 1형 당뇨병 종합지원대책 수립을 위한 토론회' 개최
경기도의회, '경기도 1형 당뇨병 종합지원대책 수립을 위한 토론회' 개최
  • 김은지 기자
  • 승인 2019.09.03 11:20
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9월 5일 오후 3시 경기도의회 4층 소회의실…좌장 지석환 경기도의회 의원

[베이비타임즈=김은지 기자] 사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회, 회장 김광훈·이사장 박호영)과 경기도의회, 경기도의회 보건복지위원회는 오는 5일 경기도의회 4층 소회의실에서 '경기도 1형 당뇨병 종합지원대책 수립을 위한 토론회'를 개최한다.

1형 당뇨병은 1980년대 초반까지만 해도 도시기준 1~2명에 불과할 정도로 희귀질환이었고, 소아 및 청소년기에 주로 발병해 소아당뇨병이라고 불리기도 했으며 인슐린이 발전되기 전에는 사망률 또한 높은 질병이었다.

그러나 2010년이 넘어서면서 1형 당뇨병의 10만 명당 유병률이 1.1명에서 2.4명까지 늘어났고, 인슐린의 발전으로 소아·청소년시기에 발병했던 환자들은 이미 성인이 되어 사회생활을 하는 경우가 대다수이며, 유병률이 높아지는 만큼 환자수도 점점 늘어나 조사에 따라 5만여 명에서 7만여 명에 이를 것으로 전망된다.

우리사회는 80년대부터 지금까지 소아당뇨라는 이름으로 1형 당뇨병 환자를 청소년기 이하로 규정해 왔기에, 1형 당뇨병을 지니며 성장해온 환자들에 대한 인식 자체가 없으며, 아직도 소아당뇨라는 명칭으로 인해서 1형 당뇨병의 특성과 성인이 된 1형 당뇨병 환자에 대한 사회적 배려가 부족한 상황이다.

또한 우리나라에 1형 당뇨병을 전문적으로 진료하고 연구하는 의료진은 100여명 정도가 있으나 대부분이 소아·청소년과에 집중되어 있고, 성인이 된 1형 당뇨병 환자를 중심으로 진료하고 연구하는 내분비내과 전문의는 손가락에 꼽을 정도로 성인 환자들은 방치되고 있는 실정이다. 

제약회사에서도 2형 당뇨병에 비해 인원이 적고, 새롭게 개발되는 약물도 인슐린 이외에는 전무하기 때문에 연구와 투자가 부족한 게 현실이다.

따라서 1형 당뇨병으로 소아·청소년시기를 지내고 사회에 진출하더라도 나이에 맞는 질병교육과 지원시스템이 전혀 구축되어 있지 않은 현실에서 치료와 진료를 받기 위해서 다시 소아·청소년과로 옮겨야 하는 등 기본적인 치료환경 조차 마련되지 않고 있다.

1형 당뇨병의 특성상 발병 10년이 넘어서부터 노쇠화 되는 신체로 인해 합병증의 검사 및 초기관리가 필요하지만, 시간 제약 및 금전적인 어려움으로 합병증 검진과 발견의 기회도 부족하기에 합병증이 상당부분 진행 된 후 뒤늦게 병원에서 집중치료를 시작하는 경우도 발생한다.

지난 5월 29일 경기도의회 용인출장소에서는 이번 토론회의 대회장으로 함께하는 경기도의회 지석환 도의원과 주관기관인 소아당뇨협회 김광훈 회장이 1형 당뇨병 관련 여러 문제점과 해결점을 논의하였고, 여러 분야의 전문가를 초청해 토론회를 개최하기로 의견을 모았다.

을지의대 오한진 교수의 사회와 경기도의회 지석환 의원이 좌장으로 진행되는 '경기도 1형 당뇨병 종합 시스템 구축을 위한 지원을 위한 토론회'는 대한소아내분비학회 부회장인 황진순 교수(아주의대 소아청소년과), 대한당뇨병학회 환자관리이사인 김철식 교수(한림의대 내분비내과), 병원당뇨병교육간호사회 이사인 구민정 간호사(서울대학교병원 소아·청소년 당뇨병교실)가 발제자로 나선다.

소아당뇨협회 상임고문으로 활동해온 오한진 교수(을지의대 가정의학과), 미국소아과 간호사출신으로 1형 당뇨환자 부모인 서재선 위원장(대한당뇨병연합 환자가족위원회), 윤채언 학생(경기도 의정부 부용고등학교 2학년, 1형 당뇨병 환자), 천아영 회장(경기도보건교사회), 배두성(포럼-시민패널리스트 대표), 손세화 시의원(경기도 포천시의회), 김광훈 회장(소아당뇨협회), 정인표 경기도청 보건건강국 지역보건팀장이 지정토론자로 참여한다.

경기도의회 지석환 도의원은 개회사에서 “그동안 당뇨병 환자들의 요청이 지속적으로 제기됐으며 현재 1형 당뇨병에 대한 경기도 차원의 지원이 없는 상태여서 조례제정 및 지원대책이 절실한 상황”이라면서 “건강권 보장을 위해 경기도 차원에서 나설 수 있는 방법이 무엇인지 고민해보고 조례 제정을 위해서 적극 노력할 것이며, 이름뿐인 조례가 아닌 실질적으로 경기도의 1만여 1형 당뇨병 환자 모두가 행복할 수 있는 정책과 예산을 마련하겠다”고 말했다.

소아당뇨협회 김광훈 회장은 답사에서 “1형 당뇨병 환자들은 그동안 소아당뇨라는 이름으로 불려왔기에 20년~30년 극복하며 지내는 성인이 된 1형 당뇨병 환자들도 그냥 2형 당뇨병 환자로 인식되어 있었다”며 “80년대의 사고에 변화하지 않는 우리사회의 1형 당뇨병에 대한 인식이 이번 토론회를 통해 개선되고 소아당뇨 어린이 종합지원대책이 아닌 성인을 포함하는 모든 1형 당뇨병 환자를 위한 종합지원대책으로 발전되기를 바란다”고 밝혔다.

이어 “1형 당뇨병 환자들은 우리사회에서 같이 숨 쉬고 생활하고 있는 동반자라는 것을 모두가 알아야 한다”고 강조했다.

이번 토론회는 경기도의회가 주최하고 경기도의회 보건복지위원회와 소아당뇨협회, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한당뇨병연합이 공동주관으로 함께한다. 주최 및 주관 기관의 회원 이외에도 전국보건교사회 회원과 당뇨병 환자 및 가족 등 80여명의 내·외빈이 참석할 예정이다.


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