월드비전, ‘희귀난치병’ 아동 위한 모금 캠페인 진행
월드비전, ‘희귀난치병’ 아동 위한 모금 캠페인 진행
  • 김은교 기자
  • 승인 2019.04.18 17:26
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신경섬유종으로 오른팔 절단 위기 놓인 환아 수술 시급
월드비전이 희귀난치성질환인 신경섬유종을 앓고 있는 동민이를 위해 모금 캠페인을 시작한다. (자료제공=월드비전)
월드비전이 희귀난치성질환인 신경섬유종을 앓고 있는 동민이를 위해 모금 캠페인을 시작한다. (자료제공=월드비전)

[베이비타임즈=김은교 기자] 12살 동민이(가명)는 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 인해 오른팔을 절단해야 한다.

국제구호개발 NGO 월드비전이 동민이처럼 희귀난치성 질환을 겪고 있는 아동을 조명하기 위한 캠페인을 시작한다.

월드비전(회장 양호승)은 국내 희귀난치성 질환 아동을 돕기 위한 모금캠페인 ‘동민이의 예쁜미소를 지켜주세요’를 시작한다고 18일 밝혔다. 이번 캠페인은 희귀질환으로 고통받는 국내 환아 및 위기가정 후원에 대한 관심을 확대하기 위해 마련됐다.

동민이는 한부모가정 아이다. 태어났을 때부터 신경섬유종을 앓아왔다. ‘신경섬유종’이란 온몸의 신경다발을 따라 종양이 생기는 희귀 난치성 유전 질환이다.

동민이는 5살때부터 오른팔의 종양이 급격히 커졌다. 현재는 종양이 폐와 심장으로 전이될 수 있어 오른팔을 절단하는 수술을 받아야만 한다. 오른팔 이외에 왼팔과 등에도 종양이 자라고 있어, 수술 이후에도 꾸준한 치료가 필요한 상황이다. 오랜 투병으로 또래 친구들과 어울리지 못해 발달이 지연됐다는 소견도 있다.

월드비전은 오는 6월 말까지 캠페인을 진행한다. 월드비전 홈페이지나 대표전화를 통해 모금에 참여할 수 있다. 모금된 금액은 동민이의 수술 및 입원치료비, 주거개선비, 생계비, 언어재활치료비 지원에 쓰일 예정이다.

월드비전은 동민이의 의료비 지원 이외에도 지역주민센터와 협력해 곰팡이가 생긴 주거환경을 개선하는 등 종합적인 아동 보호에 나설 방침이다.

월드비전 양호승 회장은 “신경섬유종은 신체 모든 부위에서 발생 가능하고, 목숨까지 위협하는 질병이기에 치료 시기를 놓치지 않고 꾸준히 치료받아야 한다”며 “희귀질환으로 힘든 시간을 보내는 위기 가정에 따뜻한 관심과 응원 부탁드린다”고 전했다.


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