생명보험사회공헌재단, 희귀병 질환자 지원사례집 발간
생명보험사회공헌재단, 희귀병 질환자 지원사례집 발간
  • 온라인팀
  • 승인 2013.12.02 10:51
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생명보험 사회공헌재단(이사장 이시형)은 지난 2008년부터 지원한 희귀난치성 질환자 500명의 질환과 가족 및 경제적상황 등의 내용을 수록한 사례집을 발간했다고 10일 밝혔다.

이번 사례집은 일반인들에게 생소한 희귀난치성 질환에 대한 정보와 실제 투병생활을 널리 알리기 위해 만들어졌다.

적절한 치료방법이 개발되지 않아 고통을 겪고 있는 희귀난치성 국내 환자는 50만여명으로 추산되고 있다. 이들 환자들은 지속되는 장기 치료로 인해 가족마저 해체되어 사회적으로 고립되는 경우가 많다.

생명보험 사회공헌재단이 올해 실시한 난치성 질환자 의료비 지원 사업에 따르면 이들 환자 1인당 1회 입원 수술비 등 평균 진료비는 약 400만원이며, 이 가운데 비급여(선택진료, 상급병실료) 평균진료비는 약 290만원으로 조사됐다.

희귀난치성 질환은 일반 병원에서는 진단과 치료가 어렵기 때문에 대부분 대학병원급에서 진료를 하고 있다.

한편 생명보험 사회공헌재단은 사회복지공동모금회와 함께 ‘희귀난치성질환자를 위한 생명의 손길 캠페인’을 진행한다. 이 캠페인은 저소득 가겅의 의료비 지원을 위한 프로그램으로 대상 질환은 암, 심장, 뇌혈관, 중증화상 등 138종이다.


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