“아이들이 손쉽게 구매할 수 있는 스낵류 및 기타 간식류, 가공류 등에 일일 권장 당 함유량을 반드시 눈에 띄게 표기해야 한다.”

“1형 당뇨병을 희귀난치성질환으로 분류해 정부가 치료를 보장하고, 2형 당뇨병의 경우 소아청소년 환자를 위한 당뇨교육 프로그램이 필요하다.”

[베이비타임즈=송지나 기자] 소아당뇨 예방과 관리를 위한 활동과 시민들의 관심 제고에 노력하고 있는 김광훈 한국소아당뇨인협회장은 당뇨병을 앓고 있는 소아청소년들을 위한 교육 프로그램 개설과 기업들의 사회적 책임이 요구된다고 밝혔다.

최근 식습관이 서구화되면서 후천적으로 당뇨병에 걸린 소아당뇨병 환자가 급증하고 있어 그 위험성을 인지시키기 위한 염분과 당분 줄이기 캠페인을 적극적으로 펼쳐야 한다고 김 회장은 강조한다.

김 회장은 소아청소년 시기 당뇨병 환자로 고생한 경험을 바탕으로 당뇨병으로 어려움을 겪는 아이들을 위해 2005년 한국소아당뇨인협회를 설립했다.

베이비타임즈는 소아당뇨병 인식개선을 위한 지원과 홍보 그리고 정책 활동을 활발하게 펼치고 있는 김광훈 한국소아당뇨인협회 회장을 만나 소아당뇨병 예방을 위한 대책을 들어봤다.

- 당뇨병은 어떤 질병인가.

당뇨병은 ‘호스처럼 물을 뿜어내다’는 의미의 그리스어 Diabetes와 ‘꿀에 절은’의 뜻을 가진 Mellitus의 합성어다. 고대 이집트에서부터 당뇨병에 대한 최초기록이 발견되었다.

당뇨병은 혈중의 포도당 농도가 높은 고혈당을 특징으로 인슐린이 부족하거나, 정상적인 기능이 이루어지지 않는 대사질환의 일종이다.

크게 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 구분되는데, 소아·청소년 당뇨병이란 1형 당뇨병이 상당부분 포함되는 영·유아 및 청소년 시기에 발생하는 모든 종류의 당뇨병을 의미한다. 특히 1형(소아형) 당뇨병은 일반적인 2형(성인형) 당뇨병과는 달리 비만이나 식생활 등 후천적인 원인이 아닌 바이러스나 선천적인 질환으로 인해 발생하는 난치성 질환이다.

일단 발병이 되면 현대의 의학기술로는 평생 완치 없이 매일 4회 이상 인슐린 주사를 맞고, 6차례 이상 혈당검사를 해야 하는 등 2형(성인형) 당뇨병에 비해 관리자체가 어렵다. 또한 소아청소년 시기의 2형 당뇨병의 경우 서구적 식생활 문제와 운동부족 비만 등의 증가로 급격하게 늘어나는 추세이다.

- 국내 당뇨병을 앓는 어린이는 몇 명이나 되나.

당뇨병은 1형 당뇨병, 2형 당뇨병, 임신성 당뇨병으로 나눌 수 있는데, 국민건강보험공단에 의뢰해 매년 지역별, 성별, 나이별, 당뇨병 코드별로 당뇨병 인구 현황을 분석하고 있다.

병원조차도 1형 당뇨병과 2형 당뇨병의 질병 코드를 파악하는 데 어려움이 있기 때문에 확실한 수치라고 단정짓기 어렵지만 우리나라 만 21세 미만 청소년을 기준으로 1형 당뇨병의 경우 약 5,000명, 2형 당뇨병의 경우는 4만~5만명으로 추정된다.

지난 2015년 대한당뇨병학회가 추계학술대회에서 발표한 자료에 따르면 소아·청소년 시기 1형 당뇨병 환자의 숫자는 6년 전에 비해 거의 변화가 없었는데, 2형 당뇨병은 3만명 이상으로 기하급수적으로 늘어났다. 더 이상 소아당뇨병을 1형 당뇨병이라고 이야기할 수 없게 되었다.

- 소아당뇨인협회는 어떤 곳인가.

한국소아당뇨인협회는 2005년 설립됐으며 2009년에는 보건복지부 산하 사회복지기관으로 등록했다. 소아당뇨 아이들이 학교와 사회에 어려움 없이 잘 적응할 수 있고, 어느 누구와도 다르지 않은 모습으로 함께 살아갈 수 있도록 사회적 공감대와 인식 개선을 확산시키는 것을 기본적 목표로 하고 있다.

특히 저소득층이거나 환경적 제약에 의해서 치료 기회 제공이 어려운 환우들을 우선적으로 지원하기 위해 모든 임직원과 자원봉사자들이 노력하고 있는 기관이다.

- 소아당뇨인협회를 설립한 계기가 있는가.

한국소아당뇨인협회는 90년대 초부터 각 병원을 중심으로 소아청소년 당뇨병 인식개선과 교육 그리고 정책적인 지원을 위해 구성된 부모회 및 자조모임에 뿌리를 두고 있다.

2000년도가 넘어서까지 진행되지 못하다가 2005년부터 소아당뇨 후원회를 만들자는 의견을 모아 소아당뇨 후원의 밤을 통해 창립되었다. 사업적인 모델이 되지 않고 기금자체가 자립적으로 모아지지 않아 협회가 어려워져 홀로 남아 이끌게 되었다.

- 소아당뇨 예방을 위해 협회 차원에서 진행하는 사업은.

처음 소아당뇨의 날을 제정하기 전에는 전국 각지의 지하철역, 전철역, 어린이대공원을 중심으로 캠페인을 통해 발품을 팔고 자원봉사자들과 전국의 소외지역을 전전하며 무료시민건강검진을 통해 소아당뇨를 알렸다. 이후 2010년 법인 1주년을 기념하여 소아당뇨의 날을 선포하고 매년 소아당뇨의 날이면 테마파크, 놀이공원, 박물관 등에서 기념식을 갖고 유명가수, 연예인들의 재능 기부를 통한 공연 및 체험 등을 통해 소아당뇨 가족들을 위한 특별한 하루를 마련하고 있다.

또한 2010년 이후 정세균, 우상호, 전병헌 의원 등 여러 국회의원들과 함께 매년 11월 14일 세계당뇨병의 날을 기념하여, 당뇨병 환자를 위한 학술대회를 개최하고 있다. 또 소아당뇨 장학금 모금을 해 1인당 100만원씩 50명의 경제적으로 어려운 저소득 소아당뇨 아이들에게 장학금을 전달하고 있다.

이밖에도 매년 1회 이상 국회에서 소아당뇨병 환자를 위한 권익향상과 인식개선을 위한 국회 토론회를 개최해 소모품 재료 요양비 지원 통과, 서울특별시 양천구 소아당뇨 인식개선을 위한 조례 제정, 국내 최초 당뇨병 제1호 법안인 1형당뇨 영·유아 우선입학 법안 통과 등을 이루어 냈다.

- 공도함 캠프에 대해 자세히 설명해 달라.

공도함캠프는 ‘공감하고 도전하며 함께하는 소아·청소년 당뇨캠프’로 2013년부터 행정자치부 비영리민간단체 공익사업에 통과돼 진행하는 당뇨 캠프다.

1형 및 2형 당뇨병 환우들을 대상으로 당뇨병 치료 및 예방, 관리 교육을 위해 짧게는 1박2일, 길게는 4박5일 간 매년 여름에 진행하며, 캠프기간 자원봉사자와 소아당뇨 환우가 1:1 멘토링으로 함께 한다.

의료교육, 간호교육, 체육교육, 영양교육, 레크레이션교육을 기본으로 라포형성, 공동체 생활을 배울 수 있도록 만들어진 당뇨 캠프이다.

- 최근 서울시로부터 표창을 받은 걸로 아는데.

지난 4월7일 서울시가 제44회 세계보건의 날을 기념식에서 소아당뇨 예방과 관리, 시민들의 관심 제고에 크게 기여한 공로를 인정받아 서울시장 표창장을 받았다.

2013년 대한민국 나눔국민대상 국무총리 표창과 자랑스러운 홍익인상 사회봉사부문, 한맥사회복지사대상 아동청소년부문을 수상했고, 2014년에는 대한민국 나눔국민대상 멘토링부문 보건복지부장관 기관표창을 받았다. 이밖에도 크고 작은 상을 10여차례 수상했다.

- 어린이들의 비만이 늘고 있는데.

1형 당뇨병을 보통 소아당뇨병이라고 하지만 2형 당뇨병의 인원이 눈에 띄게 증가한 것은 근 10여년이 넘었다. 여러 원인으로 발병률이 늘고 있지만 2형 당뇨병의 주요 원인은 단연 비만과 운동부족을 꼽을 수 있다.

때문에 체계적인 운동과 학교 급식에서 식단 관리가 필요하다. 또한 지속적인 염분과 당 줄이기 캠페인으로 모두에게 그 위험성을 인지시키는 것 역시 중요하다.

- 어린이들의 당뇨병 예방을 위한 정부 대책은.

정부에서는 어른들의 만성질환인 2형당뇨의 문제에 대한 심각성을 어느정도 인지하고 있으나, 아직 소아청소년 당뇨병 환자들을 위한 시스템이나 제도가 구체화되지 못한 상황이다.

1형 당뇨병의 경우에는 지정 센터를 설립하고 희귀난치성질환으로 분류해 보장받을 수 있도록 하고, 2형 당뇨병의 경우 지역사회, 학교, 어린이집, 보건소에 소아청소년 당뇨병 아이들을 위한 프로그램을 마련하고, 지자체별로 지원하는 당뇨교육과 당뇨캠프가 필요하다.

- 과자에 들어가는 당분을 규제할 필요는 없는가.

아이들이 손쉽게 구매할 수 있는 스낵류 및 기타 간식류, 가공류 등에 대한 영양성분을 살펴보면 타 영양군의 경우 일일 권장 섭취량이 명시되어 있으나, 당분에 대한 일일 권장 섭취량은 찾아 볼 수 없다. 일일 권장 영양섭취량에 따른 권장 당 함유량을 반드시 적어 눈에 띄게 확실히 표기해야 된다.

근본적으로 매번 식탁에 올라오는 밥과 반찬의 양과 성분이 중요한데, 아이들 같은 경우 학교 급식을 당분과 염분에 대한 비율을 식단표에 알리는 것이 중요하다.

- 당뇨병 환자는 보험 가입도 안된다는데 사실인가.

만성질환인 당뇨병이 발병하면 보험가입이 어려우나, 근래에는 모수가 500만이 넘는 2형 당뇨인구 때문에 한 두개씩 보험이 생기는 추세지만 여전히 1형 당뇨는 인슐린주사를 맞는 것을 중증으로 보기 때문에 보험 가입이 불가능하다.

당뇨병에 대한 자체 특약으로 가입할 수 있도록 해 다른 질환에 대한 보험 가입에 제한이 없도록 하는 제도가 필요하다.

<김광훈 회장 프로필>

- 1991년 소아청소년당뇨 발병(1형 당뇨병)
- 2000년 시각장애 5급
- 2012년 신장장애 2급
- 교육학석사, 사회복지사
- 나눔국민대상 국무총리 표창, 보건복지부장관 표창, 서울특별시장 표창, 자랑스러운 홍익인상, 한맥사회복지사 대상 등 수상

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